Βασικές συμβουλές επιβίωσης για ασθενείς με σύνδρομο Sjögren

Το σύνδρομο Sjögren όπως έχουμε γράψει σε παλιότερο άρθρο είναι μια συστηματική αυτοάνοση νόσος. Η διαβίωση με το σύνδρομο Sjögren μπορεί να παρουσιάσει πληθώρα προκλήσεων, ιδίως όσον αφορά τη διαχείριση της ξηροφθαλμίας και της ξηροστομίας. Σε αυτό το άρθρο, θα εμβαθύνουμε σε ορισμένες βασικές συμβουλές που είναι προσαρμοσμένες για να βοηθήσουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren να αντιμετωπίσουν τα καθημερινά τους συμπτώματα.

Γενικές συμβουλές:

• Ξεκουραστείτε: Η κόπωση αποτελεί ένα από τα πιο εξουθενωτικά συμπτώματα του συνδρόμου Sjögren. Μην εξαντλείτε τον εαυτό σας και ζητήστε βοήθεια από τους οικίους σας στις δουλειές της καθημερινότητας. Όποτε έχετε την ευκαιρία, να απολαμβάνετε μια μεσημεριανή ανάπαυση.
• Μείνετε ενυδατωμένοι: Η κατανάλωση άφθονου νερού κατά τη διάρκεια της ημέρας μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων της ξηροστομίας. Να έχετε μαζί σας ένα επαναχρησιμοποιούμενο μπουκάλι νερού όπου κι αν πάτε για να εξασφαλίσετε εύκολη πρόσβαση στο νερό.
• Ενυδατώνετε τακτικά το δέρμα: Διατηρείτε το δέρμα και τα χείλη σας ενυδατωμένα για να αποφύγετε την ξηρότητα και την ταλαιπωρία. Επιλέξτε απαλές ενυδατικές κρέμες χωρίς άρωμα για να αποφύγετε τους ερεθισμούς.
• Θρεπτική διατροφή: Καταναλώστε μια ισορροπημένη μεσογειακή διατροφή πλούσια σε φρούτα και λαχανικά για να υποστηρίξετε τη συνολική υγεία σας.
• Αποφύγετε τους ερεθισμούς: Μείνετε μακριά από τον καπνό, την υπερβολική καφεΐνη και το αλκοόλ, καθώς μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα ξηρότητας. Επιπλέον, αποφύγετε τις καυστικές χημικές ουσίες που περιέχονται σε ορισμένα προϊόντα στοματικής υγιεινής, τα οποία μπορεί να επιδεινώσουν την ξηροστομία.
• Τακτική άσκηση: Ακολουθήστε ένα συστηματικό πρόγραμμα άσκησης το οποίο να μην είναι τραυματικό για τις αρθρώσεις όπως κολύμβηση, yoga, pilates ώστε να βελτιώσετε τη γενική ευεξία σας.

Συμβουλές επιβίωσης για την ξηροφθαλμία:

• Χρησιμοποιήστε τεχνητά δάκρυα: Να έχετε μαζί σας λιπαντικές οφθαλμικές σταγόνες (τεχνητά δάκρυα) και χρησιμοποιήστε τις τακτικά κατά τη διάρκεια της ημέρας για να ανακουφίσετε τα συμπτώματα ξηροφθαλμίας. Επιλέξτε φόρμουλες χωρίς συντηρητικά για να ελαχιστοποιήσετε τον ερεθισμό.
• Ανοιγοκλείνετε τακτικά τα μάτια σας: Προσπαθήστε συνειδητά να ανοιγοκλείνετε τα μάτια σας πιο συχνά, ειδικά όταν χρησιμοποιείτε ψηφιακές συσκευές ή διαβάζετε για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Το ανοιγοκλείσιμο των ματιών βοηθά στην ομοιόμορφη κατανομή των δακρύων στην επιφάνεια του ματιού.
• Υγραίνετε το περιβάλλον σας: Χρησιμοποιήστε έναν υγραντήρα στο σπίτι ή στο χώρο εργασίας σας για να προσθέσετε υγρασία στον αέρα, ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια ξηρού καιρού ή σε κλιματιζόμενα περιβάλλοντα. Για τους ασθενείς με Sjögren, το βέλτιστο εύρος υγρασίας είναι μεταξύ 55% και 60%, ανεξάρτητα από τη θερμοκρασία περιβάλλοντος.
• Φορέστε γυαλιά ηλίου: Προστατέψτε τα μάτια σας από τον άνεμο, τη σκόνη και την ηλιακή ακτινοβολία, φορώντας γυαλιά ηλίου περιτύλιξης όταν βρίσκεστε σε εξωτερικούς χώρους. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της εξάτμισης των δακρύων και στην αποφυγή περαιτέρω ερεθισμού.
• Ακολουθήστε τις σωστές συνήθειες φροντίδας των ματιών: Εφαρμόστε καλή υγιεινή των ματιών σας καθαρίζοντας απαλά τα βλέφαρά σας με ζεστές κομπρέσες. Αποφύγετε να τρίβετε τα μάτια σας, καθώς αυτό μπορεί να επιδεινώσει την ξηρότητα και να οδηγήσει σε περαιτέρω ερεθισμό.

Συμβουλές επιβίωσης για την ξηροστομία:

• Μασήστε τσίχλα χωρίς ζάχαρη: Το μάσημα τσίχλας χωρίς ζάχαρη ή το πιπίλισμα καραμελών χωρίς ζάχαρη μπορεί να διεγείρει την παραγωγή σάλιου και να ανακουφίσει τα συμπτώματα ξηροστομίας. Αναζητήστε προϊόντα που έχουν γλυκανθεί με ξυλιτόλη, καθώς μπορεί να βοηθήσουν στην πρόληψη της τερηδόνας.
• Μείνετε ενυδατωμένοι κατά τη διάρκεια των γευμάτων: Πιείτε μικρές γουλιές νερού ή ροφήματα χωρίς ζάχαρη κατά τη διάρκεια του φαγητού για να βοηθήσετε την κατάποση και να υγραίνετε τις ξηρές τροφές.
• Περιορίστε την πρόσληψη ζάχαρης: Ελαχιστοποιήστε την κατανάλωση ζαχαρούχων τροφίμων και ποτών, καθώς μπορεί να συμβάλλουν στη φθορά των δοντιών και να επιδεινώσουν τα συμπτώματα ξηροστομίας.
• Χρησιμοποιήστε υποκατάστατα σάλιου: Εξετάστε το ενδεχόμενο να χρησιμοποιήσετε υποκατάστατα σάλιου χωρίς συνταγή ή ενυδατικά στοματικά σπρέι για να ανακουφιστείτε από την ξηρότητα και να βελτιώσετε την άνεση.
• Εφαρμόστε καλή στοματική υγιεινή: Διατηρείτε άριστη στοματική υγιεινή βουρτσίζοντας τα δόντια σας με φθοριούχο οδοντόκρεμα τουλάχιστον δύο φορές την ημέρα και χρησιμοποιώντας οδοντικό νήμα καθημερινά. Επισκεφθείτε τακτικά τον οδοντίατρό σας για εξετάσεις και καθαρισμούς για την πρόληψη οδοντιατρικών προβλημάτων που σχετίζονται με την ξηροστομία.

Ενσωματώνοντας αυτές τις συμβουλές στην καθημερινή σας ρουτίνα, μπορείτε να διαχειριστείτε καλύτερα τα συμπτώματα του συνδρόμου Sjögren και να βελτιώσετε τη συνολική ποιότητα ζωής σας.

Μην ξεχνάτε να συμβουλεύεστε τον ρευματολόγο σας για εξατομικευμένες συμβουλές και θεραπευτικές επιλογές προσαρμοσμένες στις ατομικές σας ανάγκες. Με την κατάλληλη φροντίδα και την αυτοδιαχείριση, τα άτομα με σύνδρομο Sjögren μπορούν να ζήσουν μια ικανοποιητική και άνετη ζωή παρά τις προκλήσεις που θέτει αυτή η πάθηση.

Ευαγγελία Κ. Ζαμπέλη, MD, PhD, Ρευματολόγος, Υπεύθυνη Ρευματολογικού Ιατρείου ΙΑΣΩ Γενική Κλινική